日本には難病の子どもが14万人以上。子どもたちと家族が希望を持てる環境、学びの支援を。／ベネッセこども基金

医療の進歩と共に助かる命が増えた。一方で、重い病気や障害を持ちながら生きる子どもたちが地域の中で学び・育つ環境がほとんど整っていない中、ＮＰＯや市民団体が子どもたちや家族の支援を進めている。公益財団法人ベネッセこども基金の「重い病気を抱える子どもの学び支援活動助成」の活動報告会に参加し、２つの活動団体に話を聞いた。

活動報告会の様子

『生きる』を支えるホスピス

安心して遊んだり休んだりできる場

　青々とした芝生の中庭を半円形に囲んで、三角屋根が特徴的な2階建てが６棟並ぶ。ガラス張りの回廊がその建物をつなぎ、木材がふんだんに使われた室内を日光がやわらかに照らす。

日本初のコミュニティ型の子どもホスピス「TSURUMIこどもホスピス」

「どこにいても誰かの気配を感じられる、小さな村を意識しました」と、２０１５年に完成した「ＴＳＵＲＵＭＩこどもホスピス」の写真を見せてくれたのは、スタッフで看護師の市川雅子さんだ。ここはコミュニティ型子どもホスピス。重病を抱え気軽に“お出かけ”ができない子どもやその家族が家庭的な環境の中で、安心して遊んだり休んだり、つらい時や悲しい時に支えが得られる場だ。

　10年前、生命が脅かされる状態（ＬＴＣ ※１）の子どもや家族の「生きる」を支えるために、ボランティアの医師や看護師が「一般社団法人こどものホスピスプロジェクト」を立ち上げ、企業や市民からの寄付を募り、大阪市の土地活用事業を利用して鶴見緑地公園内に建てた。
※1　Life-threatening conditions

ここでは安心して思い思いの時間を過ごせる（TSURUMIこどもホスピス）

「利用者は、未就学から18歳までのＬＴＣのお子さんと家族。ドラムやピアノで遊べる“おとの部屋”で過ごしたり、子どものリクエストで、お母さんとおばあちゃんがつくった大量のハンバーグをスタッフも一緒になって食べたり。どんな時もその子らしくすごせる時間を大切にしています」

市川雅子さん

　一番端のカフェ棟と中庭は毎週金曜に一般に開放。毎月第３日曜は誰でも参加できる「パブリックデイ」イベントを開催し、孤立しがちなＬＴＣの子どもや家族が地域の人と交流する機会もつくる。今年はベネッセこども基金の助成で、「生きることを学ぶ機会としての働く体験プログラム」をテーマに、地元の石窯ピザ屋の協力でキッチンカーでのピザ販売にも挑戦した。

キッチンカーでのピザ販売で地域の人と交流（TSURUMIこどもホスピス）

「販売用ポップをつくったり、持ち帰り用のボックスやおしぼりをセットしたり。最初はお客さんの前に立つのが怖くて涙ぐんでいた子も、最後には『また参加したい！』と言ってくれました」と市川さん。地元の人たちがかかわり、理解者が増え、サポート役が増える。そんな「こどもホスピス」が各地域に当たり前にある社会になることが市川さんたちの夢だ。

仲間と出会える院内学級
必要な闘病中の居場所と学習支援

　人工呼吸器や経管栄養（※２）といった医療ケアを受けながら生活する子どもの数は全国で約1万８千人。慢性疾病・特定疾患ほか難病を持つ15歳までの子どもは14万人以上いるが、彼・彼女らが地域の中で「普通」に暮らすことを支える試みが始まっている。
※2　チューブやカテーテルなどを使い、胃や腸に必要な栄養を直接注入すること。

　長期の入院や療養が必要な子どもの学習や復学を支援してきたのは、岡山県で活動している「認定ＮＰＯ法人 ポケットサポート」だ。代表理事の三好祐也さんは、５歳の頃に慢性のネフローゼ症候群を発症して入院。小学３年生から中学２年生までの大部分を院内学級（※３）で過ごしたという。
※3　長期入院中の子どもたちが“出席できる”病院内の教室で、学区内の教師が授業を担当する。

「孤独を感じやすい入院生活で闘病仲間と出会えた院内学級が、僕の居場所でした」。病状が安定し中高は地元の学校に通った三好さんは、岡山大学に進学。院内学級のボランティアを始め、大学院では県内の院内学級の調査をした。そこで見えてきたのは、医療と教育の連携の難しさや、入退院を繰り返す子どもたちへの学習支援の難しさなど、子どもと家族が公的支援のはざまに取り残されるといった課題だった。

三好祐也さん

　保護者に頼まれて難病の子どもたちに寄り添う学習支援を始めたところ、口コミで依頼が増えた。「学ぶことが生きる力になる。ニーズはあるのに誰もやっていない。ならば自分がやるしかない」と三好さんは15年、ＮＰＯ法人化に踏み切った。

「現在は30～40人の大学生ボランティアの協力で学習・復学支援をするほか、岡山市の委託を受け、小児科はあっても院内学級が設置されていない市内の総合病院などで子ども同士の交流を支援したり、教育関係者に向けた研修会を開催したりしています」

双方向ＷＥＢ学習支援による遠隔授業
重要な伴走する支援者

　また「ポケットサポート」は、ベネッセこども基金の助成で「ＩＣＴ（情報通信技術）による双方向ＷＥＢ学習支援事業」にも取り組んできた。担当のＩＣＴプロデューサー奥田修平さんはプログラマーとして企業に勤めていたが、助成を機に専従職員となった。

奥田修平さん

「遠隔地で訪問が難しい場合や、病気で面会が困難な子の病室にはパソコンとＷＥＢカメラを設置し、学習支援ボランティアとテレビ電話で結んでいます」。画面上のプリントには双方向から書き込みもできる。さらに奥田さんは、病院や学校に合わせた導入方法を考え、治療中の子どもたちが双方向でつながり続けられる環境づくりやコーディネートを行っている。たとえば、「抗がん剤で治療中だが学校行事に参加したい」という声に応えて、病室と院内学級や学校をＷＥＢカメラで結び、入学式や卒業式などに参加できるようにした。授業を生中継する取り組みも始めた。

パソコンとWEBカメラを使った学習支援（ポケットサポート）

　文部科学省は昨年、「小・中学校においては一定要件のもと、長期入院・療養している病気療養児が双方向ＷＥＢ支援による遠隔授業を受けた場合、受信側に当該学校の教師がいなくても出席扱いとする」と通知。それで進級がかなった子どもたちがいるという。

「ＷＥＢの利点は体調に合わせられること。学校や友達とつながることで孤独感から解放され、治療を乗り越えるパワーが湧いてくる」と三好さん。「ＩＣＴは有効なツールですが、子どもたちのニーズをくみ取って伴走する支援者が必要です。18年度には延べ４００人を支援しましたが、コーディネーターの人件費など資金の獲得も課題です。教育、医療、福祉の隙間（ポケット）を埋める制度はなく、その隙間にいるすべての子どもたちが望むかたちで学べる環境を創っていきたい。まずは“岡山モデル”として確立し、全国にも発信していくのが夢です」

　こうした支援の活性化を目指し、ベネッセこども基金では助成金というかたちの支援だけでなく、助成先団体の活動報告・交流会や先駆的施設の見学なども毎年実施。それをきっかけに団体同士の交流が進み、情報交換や連携した活動などにも発展している。

　重い病気を抱える子どもやその家族が希望を持って生きられる社会、それはきっと、誰もが心から安心して生きられる場所に違いない。